E exactamente 108 dias depois...

...o meu sobrinho volta para casa! Olé!!
Os olhos brilhavam quando saiu do hospital, depois de quase 4 meses fechado num quarto e rodeado de pessoas "mascaradas". No carro só perguntava pela mana, que foram buscar à escola e deve estar numa excitação que nem imagino. O meu sobrinho faz 2 anos dia 17 e nos ultimos meses nunca imaginamos que fosse possivel passar os anos em casa. Mas parece que sim, e vamos continuar a torcer para que isto tenha sido só um pesadelo. Se aos 2 anos já se livrou de uma tuberculose miliar e de um sindrome hemafagocitico, não é um lupus que o vai deitar abaixo! Tourinho!!


Curiosidade: na India 108 é um número sagrado...ver aqui!

Sono...

Esta falta de novidades mais regulares tem 2 explicações: muito trabalho (muitas aulas), e as noites do David. Desde que começou em tentativas para gatinhar que não dorme 1 noite inteira. Já lá vão 2 meses. Agora como já gatinha bem (a uma velocidade estonteante) a excitação é pôr-se de pé. Adormece às 20h30 - 21h, toma um biberon às 23h e em noite boa acorda às 3h, às 5h e às 7h. Quando acorda põe-se de pé e começa a discursar, com uma mão no ar como se estivesse a falar para uma multidão. Quando isto acontece vou lá (eu ou o pai), deito-o, ponho-lhe a chupeta e fica a dormir. Eu volto para a cama e demoro meia-hora a voltara a adormecer... Hoje estou especialmente de rastos, ele acordou às 12h30, à 1h, às 3h, às 5h e às 7h. A partir das 7h não dormiu mais, mas aí veio o pai com ele para a sala e eu adormeci profundamente até às 10h. Já experimentei não ir lá, mas o discurso escala para uma choradeira e birra, que ainda o acorda mais. Ontem mudei-lhe a fralda 4 vezes de noite, 2 delas com uma grande cag***!
Já li tudo o que tinha para ler, ele tem a rotina bem trabalhada, o ambiente calmo, a musica clássica baixinha, boa temperatura... Não consigo que adormeça sozinho, demoro quase 1 hora, a não ser que o deixe chorar e aí ele fica tão cansado que a coisa acelera (mas parte-me o coração).


De resto estamos muito bem. Se tudo correr bem, o meu sobrinho poderá ir para casa (isolamento) em Junho. Parece que o diagnóstico está confirmado, ele tem um Lupus com principal órgão afectado a medula. Como foi arranjar isto - não me perguntem, que ninguém sabe! Ora casos de Lupus a atacar a medula existem 4 ou 5 no mundo, nenhum deles criança. No entanto tentou-se um tratamento que resultou bem e a situação está a resolver-se. Thanks God!


Escrevo-vos da minha nova máquina, um HP todo XPTO. Ando às voltas com o windows Vista. Às vezes dá-me a impressão que estes "computer freaks" que criam estas coisas não tem sentido nenhum de praticalidade. Ainda não descobri no windows como mandar imprimir um documento - CTRL + P, ok - mas devia estar nos menus, não?
E colocar uma foto do tamanho que queremos? na, na... colocar as coisas em cm era muito complicado, toma lá pixels e é se queres...
E imprimir essa foto do tamanho que queremos? Também não... muito óbvio. Ou imprimes nos tamanhos predefinidos ou nada feito. Haja pachorra!

O meu marido é um génio...

Vale a pena ver até ao fim:

Dan McAlister live @ CLIP

Tchii! Tanta falta de notícias!
Tenho tido milhões de coisas para fazer. O David está a dormir relativamente melhor, acorda umas 2 vezes de noite para mudar fralda, ou para um abracinho. Tem dormido das 20h às 6h30 - 7h, o que para mim é muito cedo. Já lá vai o tempo em que eu dava uma aula às 7h30 da manhã, mas agora já não estou para isso... Gosto muito da minha prática pessoal de manhã e de acordar depois das 7h, se possível depois das 8h...
Tenho feito a minha pratica de yoga em casa, com o David no parque. Quando se esquece que eu estou ali ao lado, fica todo entretido, mas quando percebe que a mamã está ali, faz um chiqueiro para sair do parque. Hoje deixei-o vir para ao pé de mim. Andou todo contente a gatinhar por entre as minhas pernas, serviu de peso nos meus fémures em Dandasana e fartou-se de rir com surya namaskar (saudação ao sol).

O meu sobrinho está a fazer um tratamento de 4 semanas, já fez 2 doses (1 por semana) e as analises melhoraram pela primeira vez... contra todo o cepticismo que o médico tinha quanto a este tratamento. Esperemos que continue a melhorar e que não chegue a precisar de transplante. Não me perguntem o que ele tem porque nem o medico sabe. Até agora já lhe foi diagnosticado e depois tratado ou afastado: tuberculose miliar, sindrome hemafagocitico, anemia hemolítica auto-imune, lúpus e mielofibrose. As 3 últimas ainda não estão totalmente resolvidas... Vamos rezando...!

Amanhã é o concerto do papá cá de casa. E se aquilo esgotava?? Isso é que era!!

Beijos!!

O David tem dormido muuuito mal. Sempre que consegue põe-se de barriga para baixo e gatinha pela cama fora, quando se cansa agarra-se nas grades, põe-se de joelhos e começa a palrar e a abanar a cama. O pior é que faz isto mesmo a cair de sono, quer seja quando se vai deitar, ou quando acorda a meio da noite, que tem sido uma constante. Se não houvesse interrupções, dormia das 20h30 às 7h00 (dou-lhe um biberon lá para as 22h- 23h - passou a beber deitado na cama e fica a dormir).
É obcecado com as coisas que quer e aprendeu a fazer birra quando o contrario,(comer papel, trincar cabos eléctricos, meter as mãos na agua do gato...). Brinquedo preferido continua a ser o meu telemóvel, que andou sem som 1 semana, agora já ouço, mas tenho as imagens todas em negativo...
Já bate palminhas, tenta dizer a palavra, mas fica-se por "pal". De vez em quando faz adeus com a mão, e tenta um "óaaa". Não é grande falador, já ouve alturas em que dizia mama, outras papa, mas agora não tem dito...
A segunda aula de natação foi uma vergonha, na noite anterior acordou de hora a hora, esteve a pé a partir das 7h e claro, queria dormir à hora da aula. Fomos na mesma, mas chorou 90% do tempo. Depois da aula marchou um iogurte, achei que ia dormir até meio da tarde, mas quando chegamos a casa já estava de olho aberto. Está tão curioso, tão curioso, que mesmo a cair de sono anda a tentar desmontar os brinquedos todos. Não brinca com eles, só tenta desmontá-los!
Anda sempre pendurado em mim, mas não é para miminho, gosta de estar no meu colo a ver tudo o que se passa. Acreditem que nunca deitou a cabeça no meu ombro... :(
É capaz de não faltar muito para começar a andar, agarra-se aos sofás e tenta por-se de pé, mas fica de joelhos!

Quanto ao meu sobrinho, continua internado. Está a fazer um tratamento que não parece estar a resultar e esta semana vão tentar decidir transplante de medula ou não. A irmã é compatível, o que é uma sorte, mas mesmo assim aperta-nos o coração que ela também tenha de ser internada e passar por ainda mais do que aquilo que já está a passar. Tem só 4 anos e meio e está sem a mamã e o mano há 3 meses. Cruel! Bolas!

1ª vez na piscina

E chegou o dia! O David adorou ir à piscina. No seu estilo calmo, primeiro estudou tudo e todos e depois de ambientado lá se "soltou". Esteve sempre muito contente e fez tudo o que a professora pediu. Parece um tourinho ao pé dos outros miúdos, que eram todos mais velhos e mais pequenitos que ele. A turma é dos 6 aos 18 meses e hoje estavam 5 bebecas. A maioria vai com os pais, calculo que as mamãs aproveitem para descansar... ou ir ao cabeleireiro... (bem precisava!)
Pois "nadou" de barriga para baixo, de barriga para cima e passou por baixo de agua. A primeira vez não se importou nada, mas à saída da piscina tinha que passar por baixo de um separador e aí já não gostou e chorou um cadinho...
Aqui a mamã ficou na bancada com a prima. Estava relativamente calma, apeteceu-me gritar com o pai que não percebia nada do que a professora dizia e deixou-o andar ali a beber água enquanto nadava de barriga para baixo. Ela tinha dito "de vez em quando aproximar a boca da água" (para eles aprenderem a fechar), mas ele não percebeu e o David deve ter engolido meia piscina. Obrigada à Suzi pelas fotos, que tal profissional foi de camara em punho quase para dentro de água! Chegou estourado, dormiu 2 horas quando chegou e agora dorme outra vez (depois de almoçar).
A tralha que é preciso organizar antes e depois da aula pode ser desmotivante, dá imenso trabalho, mas com a prática vai de certeza tornar-se mais fácil...

PS: Só agora nas fotos é que vi que a orelha andou dobrada toda a aula - coisa que não aconteceria se tivesse ido eu com ele, claro!