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sábado, 22 de agosto de 2009


A minha picolette fez ontem 5 anos. Já anunciou que não quer ser chamada por nomes de bebe, como picolette, piki, etc... Pediu-me o CD do Festival Panda, mas a prenda "grande" vai ser um jogo das Winx para a Wii. Isto deve ter dado um nó na cabeça da avó que foi comprar as prendas... e o jogo tem de ter tapete (seja lá isso o que for...).
Muitos parabéns à minha sobrinha linda, que tem sido uma valente. Que a tempestade já tenha acabado e daqui para a frente sejam só coisas boas!
O meu reizinho está a dormir. Anda irritado com os dentes, mas ainda nem se vê nenhum novo - continua com os 8 que tinha antes do verão. Tem dormido a noite quase seguida, acorda só uma vez, sem regra, tanto pode ser à meia-noite como às 5h. Eu ando toda babada, porque ele está numa fase em que está completamente apaixonado pela mamã. O colo da minha mãe continua a ser o preferido, mas agora já vem a mim (dantes chorava, vejam lá...).
E estamos assim, a queimar os últimos cartuchos antes do regresso às aulas. O tempo está mau, muito vento frio, não dá para praia. A minha sogra está cá, o que quer dizer que existe a remota possibilidade de irmos só os 2 ao cinema... jantar... estar em silêncio... No algarve tentei, sem sucesso tirar uma foto ao david sentado na praia, não consegui porque ele simplesmente não parou 1 só segundo. Está assim, só quer actividade e conversa - todos os dias tem ido ao parque para gastar energia...
E hoje temos festinha de anos, que delícia!

quarta-feira, 17 de junho de 2009

2 anos!

Nem sei que dizer neste dia. Há pouco tempo parecia uma ilusão pensar que já estarias em casa para festejar e no entanto estás. Porque és forte como um tourinho e aguentas tudo!
Que está data marque o início de uma nova fase, em que vais ficar bom, continuar a crescer e a dar mimos a todos os que estão à tua volta.

Mal tinhas aprendido a andar e tiraram-te todas as forças, fecharam-te num quarto, deixaste de ver sorrisos e passaste a ver a mamã de máscara. Fizeram-te coisas horríveis e magoaram-te todos os dias. Ouvir o carrinho da refeição pelo corredor fora era o "highlight" do teu dia, ou quando batias na parede e a tua vizinha batia de volta, em código Morse dos bebés. Mal sabias andar mas já sabias dançar e quando não tinhas forças, obrigavas quem lá estivesse a dançar contigo ao colo. Estas coisas não deviam acontecer a bebés e no entanto tu passaste por elas, durante muitíssimo tempo.

O que te desejo agora, já que não te posso dar saúde é que nunca mais te falte a força nas pernas para dançares... que nunca mais te falte o apetite mesmo quando gostas da comidinha... e que nunca mais eu te veja a chorar de tristeza como já vi!

PARABÉNS!

sexta-feira, 29 de maio de 2009

E exactamente 108 dias depois...


...o meu sobrinho volta para casa! Olé!!
Os olhos brilhavam quando saiu do hospital, depois de quase 4 meses fechado num quarto e rodeado de pessoas "mascaradas". No carro só perguntava pela mana, que foram buscar à escola e deve estar numa excitação que nem imagino. O meu sobrinho faz 2 anos dia 17 e nos ultimos meses nunca imaginamos que fosse possivel passar os anos em casa. Mas parece que sim, e vamos continuar a torcer para que isto tenha sido só um pesadelo. Se aos 2 anos já se livrou de uma tuberculose miliar e de um sindrome hemafagocitico, não é um lupus que o vai deitar abaixo! Tourinho!!


Curiosidade: na India 108 é um número sagrado...ver aqui!

quinta-feira, 14 de maio de 2009

Tchii! Tanta falta de notícias!
Tenho tido milhões de coisas para fazer. O David está a dormir relativamente melhor, acorda umas 2 vezes de noite para mudar fralda, ou para um abracinho. Tem dormido das 20h às 6h30 - 7h, o que para mim é muito cedo. Já lá vai o tempo em que eu dava uma aula às 7h30 da manhã, mas agora já não estou para isso... Gosto muito da minha prática pessoal de manhã e de acordar depois das 7h, se possível depois das 8h...
Tenho feito a minha pratica de yoga em casa, com o David no parque. Quando se esquece que eu estou ali ao lado, fica todo entretido, mas quando percebe que a mamã está ali, faz um chiqueiro para sair do parque. Hoje deixei-o vir para ao pé de mim. Andou todo contente a gatinhar por entre as minhas pernas, serviu de peso nos meus fémures em Dandasana e fartou-se de rir com surya namaskar (saudação ao sol).

O meu sobrinho está a fazer um tratamento de 4 semanas, já fez 2 doses (1 por semana) e as analises melhoraram pela primeira vez... contra todo o cepticismo que o médico tinha quanto a este tratamento. Esperemos que continue a melhorar e que não chegue a precisar de transplante. Não me perguntem o que ele tem porque nem o medico sabe. Até agora já lhe foi diagnosticado e depois tratado ou afastado: tuberculose miliar, sindrome hemafagocitico, anemia hemolítica auto-imune, lúpus e mielofibrose. As 3 últimas ainda não estão totalmente resolvidas... Vamos rezando...!

Amanhã é o concerto do papá cá de casa. E se aquilo esgotava?? Isso é que era!!

Beijos!!

domingo, 10 de maio de 2009

O David tem dormido muuuito mal. Sempre que consegue põe-se de barriga para baixo e gatinha pela cama fora, quando se cansa agarra-se nas grades, põe-se de joelhos e começa a palrar e a abanar a cama. O pior é que faz isto mesmo a cair de sono, quer seja quando se vai deitar, ou quando acorda a meio da noite, que tem sido uma constante. Se não houvesse interrupções, dormia das 20h30 às 7h00 (dou-lhe um biberon lá para as 22h- 23h - passou a beber deitado na cama e fica a dormir).
É obcecado com as coisas que quer e aprendeu a fazer birra quando o contrario,(comer papel, trincar cabos eléctricos, meter as mãos na agua do gato...). Brinquedo preferido continua a ser o meu telemóvel, que andou sem som 1 semana, agora já ouço, mas tenho as imagens todas em negativo...
Já bate palminhas, tenta dizer a palavra, mas fica-se por "pal". De vez em quando faz adeus com a mão, e tenta um "óaaa". Não é grande falador, já ouve alturas em que dizia mama, outras papa, mas agora não tem dito...
A segunda aula de natação foi uma vergonha, na noite anterior acordou de hora a hora, esteve a pé a partir das 7h e claro, queria dormir à hora da aula. Fomos na mesma, mas chorou 90% do tempo. Depois da aula marchou um iogurte, achei que ia dormir até meio da tarde, mas quando chegamos a casa já estava de olho aberto. Está tão curioso, tão curioso, que mesmo a cair de sono anda a tentar desmontar os brinquedos todos. Não brinca com eles, só tenta desmontá-los!
Anda sempre pendurado em mim, mas não é para miminho, gosta de estar no meu colo a ver tudo o que se passa. Acreditem que nunca deitou a cabeça no meu ombro... :(
É capaz de não faltar muito para começar a andar, agarra-se aos sofás e tenta por-se de pé, mas fica de joelhos!

Quanto ao meu sobrinho, continua internado. Está a fazer um tratamento que não parece estar a resultar e esta semana vão tentar decidir transplante de medula ou não. A irmã é compatível, o que é uma sorte, mas mesmo assim aperta-nos o coração que ela também tenha de ser internada e passar por ainda mais do que aquilo que já está a passar. Tem só 4 anos e meio e está sem a mamã e o mano há 3 meses. Cruel! Bolas!

quinta-feira, 23 de abril de 2009

10 meses!!

Venho muito rapidamente deixar mensagem neste dia 23. Na noite passada, se dormimos 2 horas foi muito - o David esteve a resmungar toda a noite, nem na nossa cama se calava. Amanhã já faço edit e coloco as devidas gracinhas adquiridas aos 10 meses. Tanto tempo, nem acredito. Daqui a pouco começo a planear a festinha de anos...

Noticias do sobrinho: provavelmente vai fazer transplante de medula. Tem duas doenças raras e graves. Aguardamos!

Edit:
Ora aos 10 meses temos a assinalar:
- Gatinhanço por tudo quanto é lado e tentativas de levantar que ainda só ficam pelos joelhos. Quando te ajudamos a levantar aguentas bem de pé mas não te posso largar. Gostas de dar a volta à casa a pé, com a mãe a segurar por baixo dos braços.
- Noites muito mal dormidas, acordas várias vezes para por chupeta e se não é nos primeiros 30 segundos, entras em histeria...
- Já te habituaste à tua prima e já a toleras e todos os apertos que ela faz questão de te dar. Estás sempre à procura dela...
- Comidas: biberon (300ml) + almoço (sopa e fruta) + lanche (cerelac ou papa fruta) + jantar (sopa e fruta) + biberon (300ml). De vez em quando um queijinho branco de fruta ao almoço...
- Banho: deixaste a banheira de bebe e passaste para a grande!
- Passamos a fase de atirar tudo ao chão e testar a gravidade. Agora atiras o que não gostas e apanhas e agarras aquilo que te interessa;
- Interessante: detestas bonecos de peluche - dás-lhes pontapés e atiras para o mais longe possível.
- Gostas de colo apenas o essencial - não deitas a cabecinha no meu ombro :( mas gostas de estar no meu colinho a ver tudo o resto!
- Brinquedo preferido: telemóvel bom da mãe!
Rotina diária: Algures entre as 6h30 e as 8h - acordas. Biberon e muda de fralda. Parque. Treinar gatinhanço. Quando começas a não estar bem em lado nenhum - embalar até adormecer na cadeirinha de baloiço. 11h30 acordas. 12h - almoço. Voador + gatinhanço + parque. Quando corre bem adormeces antes das 14h até às 16h. Lanche. Estás farto de parque se brincadeiras e passas o tempo pendurado na mãe. 18h - Banho. Soneca. 19h - 20h Jantar. Brincadeira. 21h-21h30 - Tentativa de rotina para deitar. Às vezes resulta outras não. Quando corre bem deitamo-nos na cama da mamã e depois de alguma converseta fechas os olhos. Quando corre mal a mãe e o pai vão-se revezando em embalar-te ao colo ou na cadeirinha de baloiço. Todos os dias damos um passeio, de manhã ou de tarde.
Não me lembro assim de mais nada a assinalar, apenas de que estás cada vez mais bonito, muito parecido com o pai e és muuito simpático.
A mãe e o pai adoram tomar conta de ti e ver-te crescer.

quinta-feira, 9 de abril de 2009

PARABENS AO PAI!!

Venho so deixar registado que hoje o papa e bebe. E quero ver se conseguem descrutinar esta mensagem sem acentos (estes teclados sao iguais aos da india...)
Estamos a passar uns dias optimos, muito descanso, yoga (vovo para tomar conta do david), muffins e costa cofee, comida indiana, kourn e outras delicias vegetarianas...
O david tem dormido mal, por causa dos dentes digo eu. Os dois de cima ja estao de fora, mas ate aposto que vem ai mais...

O papi hoje faz 32 primaveras, estivemos acordados das 3 da manha as 6 a tentar adormecer o david... depois dormimos a manha toda.
Hoje vamos os dois a um restaurante Italiano delicioso, amanha comecamos um curso de yoga ate segunda e depois voltamos a base...

Apesar de estarmos a passar uns dias muito bons, sempre "on the back of my head (or heart)" esta o meu sobrinho, que ainda esta na mesma... agora dizem que tem uma coisa tao rara que pode ser unica no mundo... rais parta a sorte! Ele esta bem, porque fez 2 transfusoes de sangue, but still sem diagnostico...

Beijinhos aos meus visitantes. Para a semana noticias mais frequentes!

quinta-feira, 2 de abril de 2009

O David tem andado muito chato. Os dois dentes de cima romperam ao mesmo tempo, na semana passada e depois disso (consequência ou não) teve uma gastroentrite. Fez pouquinha febre e já está muito melhor, mas ontem vi a minha vida a andar para trás. Esteve a chorar das 15h30 às 17h30 pelo menos. Queria dormir e não fechava os olhos. Tentei de tudo. Fralda ok, sede ok, fome ok, chupeta e fralda ok. Não adormecia na cadeira, não adormecia ao colo, não adormecia no carrinho, bem só chorava. Foi um inferno. As minhas costas já estavam a dar tilt. Em desespero de causa saí com ele no carrinho, ao virar a esquina estava a dormir. Voltei para casa e passados 15 minutos acorda. E eu com tanto que fazer...
Ao fim da tarde chega o pai com um ar mais enjoado... Estes gajos são mesmo fracos. Eu sabia que assim que ele ouviu que o David tinha um vírus, também o ia apanhar. É que mesmo que não, o gajo convence-se de tal maneira que fica mesmo doente... Hoje foi trabalhar, mas continua com uma cara de fantasma... tadinho...
(Tadinha de mim que tenho de tratar de 2 em vez de 1...)

Pois fica então assinalada a data dos dentes de cima:
o da esquerda a 25 de Março (9 meses e 2 dia) e o da direita a 27 de Março (9 meses e 4 dias).

Espero que os próximos não façam tamanho estrago.

Novidades do meu sobrinho não há, tira medicação, põe medicação, mais ecos, exames ao sangue, tac's e radiografias, vai fazer novo exame à medula e hoje faz uma transfusão de sangue... Nada de diagnóstico... Continua o pesadelo.

Amanhã vamos para Inglaterra e vai ser a primeira viagem do little steak ao seu país paterno. Ainda não comecei a fazer a mala, mas vou preparada para o frio... Só espero que não me fique constipado lá...

quarta-feira, 18 de março de 2009

É verdade que a vida anda complicada, e são estas alturas que nos fazem mais conscientes daquilo que é realmente importante.

O David está óptimo, tenta afincadamente gatinhar, mas ainda não consegue, depois farta-se e começa a reclamar. O brinquedo preferido continua a ser o comando da televisão, a brincadeira preferida atirar coisas ao chão. Adora migalhas, pingos de sopa no tabuleiro, o meu cabelo, brincos e pulseiras e tudo o que seja minúsculo. Toma muito bem o biberon de soja, mas água nem vê-la...
Tem andado de calções e tem uma pernoca bem boa; continua um (quase) careca, mas ontem aparamos as pontas de trás que já estavam bem compridas...
... e dá umas gargalhadas deliciosas que me aquecem o coração!

O meu sobrinho (e afilhado) continua internado, hoje faz mais exames e esperamos que haja uma resposta. Aparentemente tem uma doença (genética e auto-imune) rara, mas 2 dos critérios que confirmam essa doença falham e por isso não se pode ainda avançar com tratamento. Obrigada por todo o apoio que tem feito chegar seja por e-mail ou sms. Espero em breve vir dar boas notícias sobre este assunto!

A minha prática de yoga, agora absolutamente fundamental para manter a sanidade mental e poder dar apoio à minha família, vai andando, de forma surpreendentemente frequente. Trouxe cá ao Centro de Yoga um professor convidado a dar um workshop e foi fantástico. O tema, coincidência das coincidências eram "backbends", posturas para trás, que são um anti-depressivo fulminante. Foi muito bom, os alunos adoraram e eu aproveitei para aprender e trocar ideias!

sábado, 28 de fevereiro de 2009

(foto retirada)
O meu afilhado está internado desde o dia 10 de Fevereiro... temos vivido dias de medo, angústia, desespero, todas aquelas sensações que nos deixam fora da realidade e testam a nossa fé e esperança. Vimo-lo piorar dia após dia e não tinhamos respostas. Parece que finalmente estão a começar a tratá-lo (a várias coisas) e hoje já o vi muito melhor. A situação continua ainda complicada, mas parece-me que vejo finalmente a luz no fim do tunel.
Espero sinceramente que nenhuma de vocês tenha de passar por nada parecido!
Para ajudar à missa, a irmã fica com varicela, o que logísticamente não dava mesmo jeitinho nenhum, mas lá se resolveu.

O que nos dá algum alento é o David, tenho tido imenso cuidado para não deixar passar nenhuma da minha preocupação ou tristeza, mas o cansaço não consigo disfarçar. Vale-nos o pai que tem sido 10 estrelas! O pirulito está constipadinho, a fazer nebulizações e soro no nariz... É um bem disposto de primeira e está sempre a rir (ok... tirando quando não quer mais sopa, quando muda a fralda ou quando tem de aspirar o nariz...)
(foto retirada)
Digam lá se não é um charme?

domingo, 22 de fevereiro de 2009

Obrigada pelas mensagens!

Sobrinho mais novo:
Continua internado, agora no Porto e muito bem acompanhado. Ainda não estamos descansados quanto a diagnóstico e tratamento, mas acho que já não falta muito...

Sobrinha mais velha:
Varicela!

David
Muito bem graças a Deus, baba em fio, teve umas noites muito mal dormidas, que coincidiram com as que o primo passou mal. Ainda estou para ver se não apanhou varicela, segundo a medica não deve ter apanhado por ter mamado e continuar a mamar... vamos ver...

Vida de pernas para o ar.
Prática de yoga quando o rei faz anos e consequente dor de pescoço...
Organização dos concertos e cds do steak atrasadíssima.
Surpresa na conta da luz - 267 euros - toma lá!

sábado, 14 de fevereiro de 2009

...E o tempo tem demorado tanto a passar. Estou totalmente em stand-by... Quando o meu sobrinho/afilhado voltar para casa a vida continua. Até agora exames e mais exames e nada de respostas... Fingers crossed...

(tenho recebido muitos miminhos para o blog, obrigada minhas queridas... logo que tenha cabeça trato de os publicar e passar adiante!)